Paraná Comemora 10 Anos de Conscientização sobre Doenças Raras com Fevereiro Lilás
Em 2025, o Paraná celebra uma década das leis que promovem a conscientização sobre doenças e síndromes raras. O Fevereiro Lilás, mês dedicado a essa causa, contará com diversas programações para sensibilizar a população sobre os tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.
A deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015) e atualizada pela lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado, destaca a importância dessa iniciativa. “Iniciamos esse debate em 2015, o Paraná foi pioneiro na atenção e na elaboração de políticas públicas mais eficientes para atender as pessoas e famílias com doenças raras”, afirma a deputada.
Aumento no Diagnóstico: Teste do Pezinho
Entre as conquistas recentes, Maria Victoria ressalta o aumento do número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Paraná autorizou a ampliação dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE), passando de sete para 37 doenças diagnosticadas. “Isso é um passo fundamental para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado de crianças em todo o Paraná. Agradeço ao governador Ratinho Júnior, ao secretário da Saúde Beto Preto e a primeira-dama Luciana Massa pela sensibilidade com a causa”, frisa a deputada.
Programação do Fevereiro Lilás
A programação deste ano do Fevereiro Lilás inicia no sábado (1º) com a tradicional caminhada na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba. A mobilização, organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições. O evento conta com o apoio do Governo do Estado, Assembleia Legislativa, Prefeitura de Curitiba e Sanepar.
A concentração terá início às 9h, em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), seguindo até a Praça Osório, onde haverá uma tenda com a distribuição de materiais e orientação de profissionais de saúde e voluntários das entidades.
Sessão Solene na Assembleia Legislativa
No dia 17 de Fevereiro, a Assembleia Legislativa do Paraná realizará uma sessão solene para marcar os 10 anos das leis e homenagear entidades que auxiliam pacientes com doenças raras e seus familiares. A sessão está marcada para as 18h30 e, no espaço cultural da Assembleia, haverá uma exposição fotográfica com registros de mulheres ativistas das doenças raras.
Eventos em Várias Cidades
A programação do Fevereiro Lilás inclui ainda simpósios, palestras, exposições, iluminação de prédios públicos, caminhadas e eventos de conscientização em várias cidades do Paraná. A escola Enamorados do Samba de Curitiba participará com uma ala formada por integrantes e familiares com doenças raras. Entre as cidades que já confirmaram ações durante o Fevereiro Lilás estão Curitiba, Colombo, Fazenda Rio Grande, Pinhais, Araucária, Campina Grande do Sul, Quatro Barras, Almirante Tamandaré, Piraquara, Pontal do Paraná, Campo Magro, São José dos Pinhais, Cascavel, Paiçandu, Londrina e Ivaiporã.
Entendendo as Doenças Raras
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, e cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde informa que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não apenas de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa com a mesma condição. Muitas vezes, manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Muitas delas não possuem cura, e o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além do tratamento dos sintomas.